Encuentro de familias de la Fundación Síndrome de West en el CREER
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CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del Imserso, acoge del 14 al 16 de febrero el Encuentro de familias de la Fundación Síndrome de West.
La Fundación Síndrome de West ha organizado, en colaboración con el CREER, una reunión de familias en un espacio común de convivencia para poder conocerse mejor y compartir experiencias de ayuda mutua, en charlas y actividades adaptadas, con el objetivo de mejorar la calidad de vida los afectados.
El Síndrome de West es una epilepsia que se presenta en 1 de cada 4.000 niños, a la edad de entre los 4 y 10 meses de vida, que se acompaña de espasmos, junto con un característico trazado en el electroencefalograma (hipsarritmia) y de retraso o detención en el desarrollo psicomotor. Se denomina también de los espasmos infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama «Encefalopatías epilépticas catastróficas».