El Creer publica la guía “Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo”
La guía está disponible para su consulta y/o descarga en la página web del Centro: www.creenfermedadesraras.es .
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, ha publicado la guía Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo, elaborada por el Departamento de Educación del Creer.
Esta publicación quiere servir de apoyo a la comunidad educativa y a los profesionales de los sistemas de atención social y educativa. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión y participación social.
Las autoras, Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, Maestras del Creer, dedican especialmente la guía a todas las niñas y niños y a las familias que viven y conviven con una enfermedad rara. En el ámbito educativo, cada alumno es diferente y tiene sus propias necesidades, pero “el conocimiento y la información nos abren puertas y nos ayuda a ConocER, AprendER y EntendER”. Con esta guía pretenden abrir espacios a la reflexión, a la imaginación, a la flexibilidad, en definitiva, tener otra mirada para ser capaces de crear escuelas más inclusivas.
Las enfermedades raras identifican a un grupo heterogéneo de enfermedades y condiciones de baja prevalencia, cinco de cada 10.000 personas, según criterio adoptado por la Comunidad Europea. La mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas. El escaso conocimiento de ellas por parte de los sistemas de atención, genera desventaja y desigualdad en el acceso a servicios y recursos para las personas con diagnóstico de enfermedad rara, limitando el ejercicio de derechos fundamentales, como es el derecho a la educación.
La guía está disponible para su consulta y/o descarga en la página web del Centro: www.creenfermedadesraras.es y Guía “Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo”
