«Los enfermos de ELA son los más débiles de entre los débiles «
Inaugurado el IX Encuentro de Afectados de ELA
Desde hoy 28 de mayo y hasta el viernes 31, el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias), acoge el IX Encuentro de Afectados de ELA, organizado por la Plataforma de Afectados de ELA, Red ELA Investigación y Fundación Francisco Luzón, con el objetivo de que enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, familiares, cuidadores, investigadores y profesionales puedan compartir experiencias y conocimientos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
Durante el acto de inauguración, conducido por el Director del CREER, Aitor Aparicio, la Secretaria de Estado Servicios Sociales, Ana Isabel Lima, ha destacado que «este tipo de encuentros contribuyen a que haya una mayor sensibilidad y visibilidad de la enfermedad en la sociedad, ya que es importante escuchar de primera mano la complejidad y dificultad de las personas afectadas por la ELA para poder mejorar su calidad de vida».
Además, destacó el papel de entidades como la Plataforma de Afectados de ELA o la Fundación Luzón para ayudar a restituir a enfermos y familiares la nueva situación que se les presenta tras el diagnóstico al ser – señaló- «muy desconcertante» y asumió todos los retos que quedan pendientes para dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas de ELA: «Desde el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, estamos trabajando en un modelo de sistema sociosanitario centrado en el paciente y coordinado para que no haya diferencias entre las distintas Comunidades Autónomas». «También somos conscientes de la necesidad de mejorar la atención social, que se canaliza sobre todo a través de la Ley de Dependencia», añadió.
Por su parte, María José Arregui, Vicepresidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, ha celebrado la creación de la Comunidad de la ELA, un colectivo promovido por la Fundación Luzón y formado por las distintas asociaciones de pacientes «gracias al cual, hemos dado un gran paso para seguir luchando juntos por lo que nos une: mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA y sus familias e impulsar la investigación».
Paralelamente, como petición a la Administración Pública, se refirió a la Secretaria de Estado de Servicios Sociales: «Si las personas afectadas de ELA tuviéramos que pedir un único deseo, se lo pediríamos a usted: pediríamos que los Servicios Sociales miren a nuestra Comunidad y reparen en que somos un colectivo con unas necesidades de primer orden». A lo que añadió: «Cuando acabe el día y usted, señora Secretaria, vuelva a su despacho, estamos seguros de que después de habernos conocido y haber compartido con nosotros esta jornada, su percepción sobre nuestra realidad habrá cambiado ya que, los enfermos de ELA son los más débiles de entre los débiles «.
Pepe Tarriza, representante de la Plataforma de Afectados de ELA, destacó el esfuerzo de compañeras y compañeros enfermos llegados de diversos puntos de España hasta Burgos, «ya que nuestro desplazamiento ya no es nada fácil» y resaltó también el papel del CREER en la celebración de este Encuentro desde hace nueve años: «No existe otro igual y es realmente importante para todos los afectados, que seguiremos peleando para conseguir que nuestra enfermedad se cronifique».
Igualmente, estuvieron presentes en la inauguración de este IX Encuentro, Lorena de la Fuente, Concejal de Sanidad e Instalaciones deportivas del Ayuntamiento de Burgos quien ha mostrado el apoyo que desde el Consistorio dan a este tipo de para visibilizar una enfermedad como la Esclerosis Lateral Amiotrófica: «Estamos orgullosos de nuestra ciudad de Burgos y de cómo nuestros vecinos se han volcado con los enfermos de ELA» y Pedro Luis De la Fuente, Subdelegado del Gobierno en Burgos, quien también destacó el papel de los burgaleses: «Estamos en una ciudad muy solidaria en la que empresarios, instituciones, voluntarios y, en definitiva, vecinos de Burgos, se implican en causas sociales como la ELA».
Un encuentro centrado las personas enfermas de ELA
Durante una semana, cerca de cien personas podrán asistir a sesiones de diferentes ámbitos relacionados con la ELA, como «Actualidad en Investigación», «Dependencia y asistencia personal», «La actitud ante la ELA», «Tecnologías accesibles», «Intervención asistida con animales» o dos tallares de Mindfulness. Igualmente, habrá espacios de Ayuda Mutua reservados exclusivamente para enfermos y familiares y reuniones privadas para investigadores.
Por otro lado, la mañana del jueves 30, el Servicio de Bomberos de Burgos recibirá el «Galardón Fran Otero» por el apoyo que brinda a los enfermos de ELA de Burgos y, en consecuencia, de toda España. Este Galardón distingue a personalidades, colectivos o instituciones que apoyan, a los enfermos de ELA y sus familias
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…). En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas enfermas en la actualidad ronda las 4.000.
