Encuentro de la Asociación de afectados y familias de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines en el CREER

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 22 al 24 de marzo un Encuentro de la Asociación de afectados y familias de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASAFEX). ASAFEX ha organizado, en colaboración con el CREER, un taller sobre adolescencia y sobreprotección dirigido a adultos, charlas de psicología de atención individualizada para adultos, jóvenes y niños y talleres enmarcados dentro del Proyecto “Personas y proyectos de vida.

Sexualidad y Enfermedades Raras”, que la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad, ASAFEX y el CREER vienen desarrollando para mejorar la calidad de vida de los afectados por Extrofia Vesical, cuyo objetivo es analizar la parte emocional y afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras.

Los menores participarán en talleres y actividades adaptados, coordinados por profesionales del CREER. La Asociación celebrará su Asamblea ordinaria y extraordinaria. Completan el programa, actividades de ocio y tiempo libre. La Extrofia Vesical es una malformación poco frecuente, presente al nacimiento, que afecta en mayor número a los niños que a las niñas, en la que la vejiga con un mayor o menor defecto, está abierta al exterior debido a que la pared abdominal y la vejiga no se han cerrado correctamente durante el desarrollo del feto. (ASAFEX) http://www.extrofia.info/asafex/