Una publicación reúne las conclusiones y ponencias de las jornadas sobre igualdad y enfermedades raras celebradas en el Centro CREER
CREER
Con motivo de la celebración del día 8 de Marzo el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del Imserso, ha editado una publicación que recoge las ponencias, conclusiones y experiencias de las jornadas sobre igualdad entre hombres y mujeres, y enfermedades raras celebradas en este espacio en las cuales intervinieron una veintena de expertos en este ámbito.
Estas actividades -que tuvieron lugar en marzo de 2022 y en abril de 2024, pues este programa de formación especializada tiene carácter bienal- surgen como foro esencial para profundizar en la intersección entre las cuestiones de género, la discapacidad y las enfermedades raras.
Identificar los avances y aspectos pendientes en el principio de igualdad y conocer las particularidades de las enfermedades raras en función del sexo son algunos de los objetivos de este conjunto de ponencias, reunidas en la presente publicación.
La conveniencia de hacer patente una voluntad inclusiva en el uso del lenguaje, desculpabilizando a la gramática, y poniendo el acento en la elección de alternativas lingüísticas inclusivas, en detrimento de aquellas discriminantes y sexistas, o la inclusión de la perspectiva de género en las políticas de salud, son algunos de los temas abordados por las diversas autoras que han participado en estas jornadas.
En la primera edición se presentó la clasificación y el análisis de los tres perfiles vinculados con patologías infrecuentes -consideradas, desde la Federación de Enfermedades Raras, Feder- mujeres afectadas (con o sin diagnóstico), cuidadoras de una persona afectada o portadoras.
Los documentos recopilados en la segunda edición destacan la doble discriminación que sufren las mujeres y niñas con discapacidad. La conferencia inaugural de la abogada Lourdes González-Lagana, especialista en Derechos Humanos y de personas con discapacidad, ofrece un análisis histórico sobre la incorporación del concepto de igualdad en el derecho nacional e internacional, destacando que “la igualdad es un viaje, no un destino”, y subraya la necesidad de una implicación colectiva para obtener cambios, lo que ha de implementarse desde la infancia, mediante la práctica de una educación inclusiva. A pesar de los avances legislativos, la autora señala que la implementación sigue siendo insuficiente, de la misma forma que hay falta de claridad y recursos para abordar la discriminación de mujeres y niñas con discapacidad.
En España, un 60% de las personas con discapacidad, más de dos millones y medio, son mujeres. El 80% de las mujeres con discapacidad son víctimas de la violencia de género, y tienen un riesgo cuatro veces mayor que el resto de mujeres de sufrir violencia sexual, según los datos aportados durante la ponencia de clausura de la edición de 2024 por parte de la jefa de la Unidad de Violencia sobre la mujer de la Subdelegación de Gobierno, Begoña Fernández Novales, quien expuso la vulnerabilidad ante la violencia de género, enfrentando mayores riesgos y barreras para denunciar abusos y acceder a servicios de apoyo.
Las diferencias en diagnósticos y tratamientos, que se producen en patologías frecuentes, son más destacables en el caso de las enfermedades raras; hasta un 67% de las mujeres afectadas por enfermedad rara sufre retrasos en el diagnóstico. Este dato contrasta con el conocimiento de que en España menos de la mitad de las personas con diagnóstico de enfermedad rara, un 45,8%, son mujeres. Las formas de enfermar, percibir y efectuar demandas sobre la propia salud o morir están influidas por factores psicosociales. Estos datos, entre otros, se destacan en la ponencia realizada en 2024 por la ex subdirectora general de Programas del Instituto de las Mujeres, Ana Varela Mateos. La autora hace un llamamiento a la implementación de políticas sanitarias con enfoque de género, impulsando la investigación con datos
Varela también incidió en la discriminación interseccional, que ocurre cuando múltiples factores interactúan, profundizando la exclusión y afectando especialmente a mujeres y niñas con enfermedades raras. Esta situación impide el ejercicio de derechos fundamentales como decidir sobre su propio cuerpo. La percepción de fragilidad y la sobreprotección limitan su autonomía, exponiéndolas también a vulneraciones de derechos. Se requiere visibilizar estas problemáticas en la agenda de políticas de igualdad y en los programas sociales y de salud. Es crucial promover la participación activa de las mujeres con discapacidad en la creación de políticas y recursos adecuados, asegurando su derecho a la salud y a una vida plena. También es esencial reconocer y valorar los cuidados y enfrentar la carga que recae desproporcionadamente sobre las mujeres. Además, las mujeres con enfermedades raras enfrentan mayores riesgos de empobrecimiento y precariedad debido al infradiagnóstico y los altos costos de las terapias no cubiertas por el Sistema Nacional de Salud.
Enlace para consultar la publicación I y II Jornadas Igualdad de Género y Enfermedades Raras:
