Presentación de la encuesta sobre los Derechos Humanos de las personas usuarias del Centro de Enfermedades Raras del IMSERSO, este viernes 28 de febrero a las 11:45 h, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Comité de Derechos Humanos de las Personas Usuarias con Enfermedades Raras del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) presentará este viernes 28 de febrero a las 11:45 h los resultados de la encuesta sobre el respeto de los derechos humanos en el centro. Esta presentación tiene lugar con motivo de la jornada en el CREER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que contará con la presencia de la Directora del IMSERSO, Dña. Mª Teresa Sancho Castiello.

El Comité de Derechos Humanos, conformado por personas usuarias, familiares y personal de apoyo, ha llevado a cabo una encuesta anónima para evaluar posibles vulneraciones de derechos en los diferentes programas del CREER. Se han obtenido 88 respuestas, dónde destaca que 20 personas declararon la vulneración del derecho a la igualdad y no discriminación, y 19 la vulneración del derecho a la salud. Entre los hallazgos más relevantes de la encuesta destacan: Derecho a la accesibilidad: Se han registrado casos de denegación del acceso al centro, se ha desincentivado el uso del Programa de Atención Residencial, se ha reducido el Programa de los Encuentros de Asociaciones sólo a fines de semana y se ha eliminado el Programa de Respiro Familiar y el Programa NacER, dejando el centro infrautilizado, sobre todo durante los meses de verano, periodo de máxima demanda de ocupación.

Derecho a la autonomía personal: Se han identificado obstáculos en la adaptación de espacios y restricciones en la asistencia personalizada, lo que ha limitado la independencia de los usuarios.
Derecho a la igualdad y no discriminación: La falta de apoyos adecuados ha impedido que algunas personas puedan cubrir sus necesidades básicas y participar en actividades del centro.
Derecho a la salud: Se han reportado deficiencias en el acceso a terapias esenciales y una gestión ineficiente de los recursos disponibles.
Derecho a la toma de decisiones y a la libre opinión: Se han señalado restricciones excesivas en la movilidad y la toma de decisiones dentro del centro, así como dificultades para expresar libremente opiniones sobre su funcionamiento.
Derecho a la participación: Se ha limitado la inclusión de los usuarios en actividades y terapias.
Derecho a la integridad física y mental: Se han recibido testimonios sobre malos tratos verbales y físicos, así como situaciones de presión e intimidación hacia quienes han denunciado irregularidades.
Los resultados de esta encuesta ponen de manifiesto la necesidad de adoptar medidas que garanticen el respeto y la promoción de los derechos de las personas usuarias del CREER, con una atención centrada en las personas usuarias. El Comité de Derechos Humanos insta a las autoridades competentes a tomar en consideración estos datos y a trabajar en conjunto con las personas afectadas para mejorar la calidad de los servicios y la atención en el centro.

La presentación de los resultados las realizará uno de los miembros del Comité, el investigador con ELA del CSIC Dabiz Riaño, en el CREER de Burgos este viernes 28 de febrero a las 11:45 h.
Durante el evento, se expondrán los principales hallazgos de la encuesta y se abrirá un espacio para preguntas y debate.
INFORMACIÓN PRÁCTICA
Fecha y hora: Viernes 28 de febrero de 2025, 11:45 h Lugar: Centro CREER, Burgos