El CREER acoge el Encuentro Nacional de Familias-Profesionales de la Asociación Española contra las Leucodistrofias

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 6 al 8 de septiembre el Encuentro Nacional de Familias-Profesionales de la Asociación Española contra las Leucodistrofias.

La Asociación Española contra las Leucodistrofias ha organizado, en colaboración con el Creer, su encuentro anual en el que familias y profesionales van a compartir conocimientos y experiencias en un espacio común de convivencia. Se van a llevar a cabo talleres con dinámicas grupales de apoyo emocional, terapia asistida con perros y musicoterapia. El sábado tendrá lugar la jornada informativa con especialistas que hablarán sobre ensayos clínicos, nuevas terapias y la presentación del dispositivo de electroestimulación funcional para la asistencia a la marcha en personas con pie caído. Completan el programa, consultas individuales de las familias con especialistas y la participación de las personas afectadas y los menores en talleres de psicomotricidad y otras actividades.

Las Leucodistrofias son enfermedades mayoritariamente hereditarias muy poco frecuentes que afectan al sistema nervioso central y a los nervios periféricos. Se deben a la ausencia de una enzima y provocan la pérdida progresiva de la cubierta de mielina que rodea a las células nerviosas. De aparición a diferentes edades, desde la infancia a edades adultas, se conocen en torno a 20 leucodistrofias diferentes, siendo las más frecuentes la Enfermedad de Krabbe, la Leucodistrofia metacromática y la Adrenoleucodistrofia, con consecuencias, en la mayoría, muy graves.