El Creer acoge las I Jornadas Iberoamericanas de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo ‘Tejiendo Redes’
CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 27 al 30 de septiembre las I Jornadas Iberoamericanas de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo «Tejiendo Redes».
Estas primeras jornadas, organizadas por Conectiva y mundo Marfan Latino en colaboración con el Creer, serán el espacio propicio para un encuentro entre personas afectadas por trastornos del tejido conectivo, asociaciones, federaciones de pacientes, profesionales de la salud e investigadores.
El objetivo de las mismas es la de establecer relaciones interasociativas con las organizaciones de pacientes en torno a los trastornos hereditarios del tejido conectivo tanto en España como en Latinoamérica.
Para ello, se han establecido una serie de conferencias, talleres y actividades de convivencia y de ocio durante cuatro días, que podrán seguirse también en directo desde el canal de YouTube de Conectiva.
Colaboran en este evento la Asociación española de síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (Ansedh), la Asociación Debra – Piel de mariposa, la Fundación Ahuce, y la Asociación Española de POTS y otras Disautonomías (Aepod).
Hay más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC), también llamado tejido conjuntivo, que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos. Los THTC cambian la apariencia y el crecimiento de la piel, los huesos, las articulaciones, el corazón, los vasos sanguíneos, los pulmones, los ojos y las orejas. Otros cambian el funcionamiento de estos tejidos.
