Encuentro Nacional de la Asociación de Familias con Perthes en el Creer
CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, acoge del 26 al 28 de noviembre el Encuentro Nacional de la Asociación de Familias con Perthes.
La Asociación de Familias con Perthes (Asfape) ha organizado, en colaboración con el Creer, una jornada informativa el sábado 27 de noviembre, en la que miembros de la asociación hablarán sobre Asfape, cómo nació, sus socios, financiación y actividades. También, personas afectadas expondrán sus testimonios en primera persona, “Yo tuve Perthes”, “Cómo se recibe la noticia”, “Cómo afecta a la familia” o «Cómo enfrentarse a una operación“, y compartirán experiencias con las familias. Completan el programa actividades en familia con juegos, manualidades y visita turística por Burgos.
La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes o necrosis avascular de la cabeza del fémur, es una destrucción no infecciosa de la cabeza femoral con posterior formación de hueso nuevo. De origen probablemente vascular, se inicia en la infancia con síntomas como cojera, dolor en la cadera, muslo o de la rodilla que aumenta con la actividad física. Ocasionalmente pueden sufrir disminución de la movilidad y con el tiempo acortamiento o atrofia de los músculos. Cursa durante años. El tratamiento tiene como objetivo principal contener la cabeza femoral en el acetábulo requiriendo en ocasiones de un aparato ortopédico y en otras de intervención quirúrgicas (osteotomía femoral o pélvica).
