El CREER celebra de forma telemática el IX Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Catorce expertos participarán en un seminario que analizará los retos que afrontan las personas con enfermedades raras durante la pandemia del COVID-19
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) dependiente del Imserso, organiza los días 26 y 27 de febrero el IX Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras «COVID-19 y Enfermedades Raras». Con motivo de la celebración el próximo domingo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el CREER ha organizado este evento, que será realizado online y retransmitido íntegramente en directo. Se propone abordar la situación que afrontan las personas con enfermedades raras en la pandemia originada por el COVID-19 y qué enseñanzas podemos aplicar para enfrentar los nuevos retos que se plantean. El COVID-19 ha agravado las numerosas dificultades que afrontan las personas que viven con una enfermedad rara. Para todas ellas, esta pandemia ha supuesto un cambio respecto a la atención, terapias y servicios que reciben.
El viernes, 26 de febrero, a partir de las 16 horas se abordarán las «Perspectivas transversales sobre la COVID-19 en colectivos vulnerables», con el Dr. Adolfo García Sastre, Director del Instituto de Salud Global y Patógenos Emergentes y profesor en los departamentos de Microbiología y Medicina del Hospital Monte Sinaí de Nueva York, la Dra. Teresa Aydillo Gómez, de la Escuela de Medicina Icahn en Monte Sinaí de Nueva York, el Dr. Luis Buzón Martín, Jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Burgos y el Dr. Ángel González de la Fuente, Técnico de Salud Pública en Gerencia de Atención Primaria de Burgos, con el Dr. Juan Ayllón Barasain, Director del Área de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Burgos, como moderador de la mesa redonda.
El sábado, 27 de febrero, a partir de las 10 de la mañana, el Dr. Quique Bassat Orellana, Pediatra del Hospital Sant Joan de Déu hablará sobre «COVID-19 en África, perspectivas y consecuencias de la pandemia en los países más pobres» y el Dr. Marcelo Andrade Vigo, Pediatra del Hospital Sant Joan de Déu y Begoña Nafria Escalera, coordinadora del Proyecto Share4Rare, presentarán el «Registro Internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar y que hayan sido afectados por el COVID-19».
Completa el programa, una mesa redonda de testimonios «Cuenta tu experiencia. COVID-19″, con Alba Saskia Rivas y Laia Naiara González, de la Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Brown Vialetto Van Laere; la periodista y actriz Patty Bonet; Elena Granado San Miguel y María del Río Granado, de la Asociación Española de Narcolepsia; con Cristina Pérez Vélez, psicóloga del Creer, como moderadora.
El CREER quiere agradecer la implicación, disposición y alto compromiso vocacional de todos los profesionales que van participar, de las entidades y organizaciones que representan, así como a las personas afectadas, familiares y representantes de asociaciones de enfermedades raras, que con su participación, van a hacer posible la realización de este IX Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El CREER, con esta actividad se suma a la campaña de Eurordis para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con miles de actos que tendrán lugar en todos los continentes, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
El desarrollo íntegro del encuentro podrá seguirse en directo desde la página web del CREER y en redes sociales con los hashtags #EncuentroNacionalER, #DíaMundialEnfermedadesRaras y #RareDiseaseDay.
