El Ayuntamiento de Burgos celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con diversas actividades
CREER
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, el Ayuntamiento de Burgos, en colaboración con las asociaciones y las personas afectadas y que están ubicadas en Burgos, se une a la campaña de visibilización de estas dolencias y sus consecuencias
La concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos, Blanca Carpintero, ha presentado las actividades que se celebrarán con motivo del próximo 28 de febrero como el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Burgos en colaboración con diversas asociaciones y el centro CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias). «El objetivo de esa jornada y estos días, en los que ya hemos planteado algunas iniciativas, es dar esa opción e visibilizar a más personas que son víctimas y sufren cada día enfermedades que no son habituales y que merecen de nuestro apoyo y consideración y de que entre todos nos concienciemos de todas esas necesidades», trasladaba la edil.
El programa de actos contempla diferentes intervenciones con el fin de atraer la atención a la ciudadanía como para conseguir entre todos darles una mayor visibilidad y difusión. El viernes, 26 de febrero, a las once de la mañana a través del canal de YouTube del Ayuntamiento de Burgos se va a presentar una «Ventana abierta por las Enfermedades Raras», en la que afectados y familiares podrán hablar de su enfermedad, de cómo la viven en el día a día y de su asociación, si esta existiera, ya que muchos se ven solos ante su enfermedad.
En esta sesión participarán el director del Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras (CREER), una trabajadora de la Asociación Corea de Huntington, una madre cuyo hijo padece el Síndrome de Williams, un afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una afectada de Fiebres Mediterráneas, una familiar de una persona con el Síndrome de Rett, una afectada de Ataxia cerebelosa, una familiar de afectado de Ataxia espinocerebelosa, una familiar de la Asociación NUPA y una trabajadora de la Asociación de Hemofilia. Durante la retransmisión podrán intervenir a través del chat las personas que la estén siguiendo y quieran realizar alguna pregunta o comentario y la misma quedará colgada en el canal de YouTube municipal.
El Ayuntamiento de Burgos colocará además en su balconada una pancarta en la que se podrá leer «Burgos con las personas afectadas por las enfermedades raras – 28 de febrero». La misma ha sido colocada hoy y podrá ser visible por todos hasta el 1 de marzo. Asimismo, el 28 de febrero la fachada de la Casa Consistorial se iluminará por la noche con los colores del logotipo del Día Mundial de las Enfermedades Raras: azul, verde, rosa y morado. También durante esta semana se muestran mensajes en el mobiliario urbano de la ciudad alusivos a esta celebración: «Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos» y «Día Mundial de las Enfermedades Raras – 28 de febrero». Junto con estas cuestiones el Ayuntamiento, a través de las redes sociales estará dando difusión y visibilidad a estos afectados y sus asociaciones con distribución de mensajes, memes diseñados para esta ocasión.
Además de estas actividades impulsadas desde el Ayuntamiento, junto con con el CREER, en el 9º Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras estará presente en la inauguración del mismo el alcalde de la ciudad, Daniel de la Rosa. En la misma línea el Ayuntamiento de Burgos se ha adherido a la declaración realizada por FEDER con ocasión de celebrar este día emblemático.
