Encuentro de la Asociación de afectados y familias de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del IMSERSO, acoge del 6 al 8 de marzo el Encuentro de la Asociación de afectados y familias de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines.

La Asociación de afectados y familias de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASAFEX) ha organizado, en colaboración con el Creer, talleres de educación sexual para jóvenes de entre 4 y 15 años, enmarcados dentro del Proyecto “Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras”, que la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad, ASAFEX y el Creer vienen desarrollando para mejorar la calidad de vida de los afectados por Extrofia Vesical, cuyo objetivo es analizar la parte emocional y afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras. También charlas de psicología para adultos. Los menores participarán en talleres y actividades adaptados, coordinados por profesionales del Creer. La Asociación celebrará su Asamblea ordinaria y extraordinaria. Completan el programa, actividades de ocio y tiempo libre.

La Extrofia Vesical es una malformación poco frecuente, presente al nacimiento, que afecta en mayor número a los niños que a las niñas, en la que la vejiga con un mayor o menor defecto, está abierta al exterior debido a que la pared abdominal y la vejiga no se han cerrado correctamente durante el desarrollo del feto.