105 países celebrarán el Dia Mundial de Enfermedades Raras con un total de 391 eventos
«Raras son muchas en todo el mundo, rara es fuerte cada día, rara es orgullo en todas partes, somos más de 300 millones en todo el mundo», es el lema del VIII Encuentro Nacional con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras.
Aitor Aparicio director del Creer ha explicado que desde hace 8 años se realiza este encuentro donde acogen a afectados y familiares de todo el ámbito nacional. Tiene como objetivo «reflexionar, compartir y disfrutar» para poder dar visibilidad a su realidad. Es la primera jornada de formación especializada que se realizará durante el año 2020.
Estas jornadas tendrán lugar en 105 países de todo el mundo con más de 390 eventos. Aparicio ha explicado que existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras.
Los avances que se han conseguido en estos últimos ocho años son un mayor compromiso de los ámbitos públicos y privados, mayor visibilidad, mayor conocimiento de las enfermedades raras.
Pedro de la Fuente, subdelegado de Gobierno ha explicado que el centro «Creer» facilita la plenitud de los derechos a través de equipos multidisciplinares, encuentros interasociativos, apoyo informativo.
Fidel López, gerente del grupo Juarreño Alta Pastelería, ha explicado que colaborarán en estas jornadas creando un postre que consistirá en una pieza de chocolate que simulará las manos y los logos del centro. Será un postre para 300 personas y lo que pretenden es «compartir y dar visibilidad a las familias de enfermedades raras a través de un postre».
Aurora Martín, coordinadora del Museo de la Evolución Humana, ha afirmado que el Museo ofrece la participación a una serie de colectivos que desarrollan actividades culturales y científicas. Este proyecto tiene como objetivo por un lado dar visibilidad y por otro mantener una inclusión social. En palabras de Aurora Martín «las diferencias nos hacen más fuertes». Las actividades que tendrán lugar en el Museo los días 28 y 29 de febrero son la presentación pública de las Jornadas; una conferencia a cargo del Dr Rafael Artuch sobre «mitocondrías, evolución, energía y enfermedades raras»; la proyección del documental «Jóvenes Invisibles»; y la actuación del Mago More.
