Los «Guerreros» de San Lesmes

Marceliano Hernández, presidente de ELACyL, recogía el Báculo de Oro rodeado de todos los «guerreros verdes» que jamás se rinden.

La Asociación de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León, ELACyL, recibía hoy el Báculo de Oro, distinción con la que la Federación de Peñas y Sociedades de San Lesmes quiere reconocer la labor de ELACyL en la lucha contra esta enfermedad, pero además, el trabajo que realiza con los afectados y sus familias.

Era el alcalde, Daniel de la Rosa, el encargado de entregar esta distinción a los «guerreros», en un emotivo acto en el que ha participado el presidente de ELACyl, Marceliano Hernández, que era el encargado de recoger este premio junto con el anterior presidente, representado por su esposa, Jesús Gómez, fundador de la  asociación y que falleció el pasado mes de agosto. Marce dedicaba este reconocimiento a Jesús, impulsor de este movimiento, que logró impulsar  y divulgar para dar a conocer una enfermedad que no tiene cura pero para la que se tienen esperanzas de poder frenar. Marce ha querido dar las gracias por el galardón, pero también a toda la sociedad, en especial a la burgalesa, por el respeto que tiene hacia los afectados y el apoyo de todos, en especial de la Peña San Juan del Monte, de la que era socio Jesús Gómez, y que les brindó este año, la oportunidad de desfilar con ellos en la cabalgata de San Pedro, y concluía con palabras de Jesús, «el ELA mata pero también une». El padre de Jesús Gómez, muy emocionado, ha levantado en aplausos a toda la sala al grito de «un guerrero jamás se rinde».

Daniel de la Rosa, se sentía muy emocionado por coincidir de nuevo con Marceliano Hernández  y poder entregarle este reconocimiento, dándoles la enhorabuena por su trabajo de concienciación y visibilización de esta enfermedad. De la Rosa recordaba uno de los momentos más emotivos vividos, cuando este verano casaba a Marce y a la que entonces era su novia.

Elena Maeso,  técnico de la asociación, reconocía que este premio da fuerzas a todos los afectado, porque «sentir el cariño y el apoyo de todos les sigue dando fuerzas, es la mejor terapia», ya que reconocía que la enfermedad les deja totalmente inmóviles pero con la mente intacta, viendo de esta forma recompensada esta «exposición pública» tan generosa y esa lucha encabezada por Jesús y ahora por Marce y como hacen todos los que desde sus casas, una lucha sin rendirse.

La marea verde va aumentado la concienciación sobre todo en Burgos, pero también en otras ciudades, porque «no podemos permitir que la enfermedad, ya que les deja inmóviles, les también aislados a nivel social», porque como reconocía Maeso, es muy duro que te vean en esas condiciones, sin poder hablar ni expresarte, y es muy importante para ellos poder salir, tengan esa valentía, que son unos auténticos guerreros.

En la actualidad, en Burgos hay 33 socios afectados, aunque por desgracia «esto va creciendo», con tres nuevos diagnósticos diarios, y en Burgos, han entrado en la asociación tres nuevos diagnosticados en un mes.

Cada vez conocen que no están solos, que la asociación les ayuda en todas aquellas terapias o material ortoprotésico y de comunicación que la Seguridad Social no cubre porque el proceso de la enfermedad va muy rápido, todo esto gracias a las camisetas.

Es necesario, según Elena Maeso, visibilizar, concienciar, investigar y buscar una cura pronto para que nadie pase por esto.

El Báculo de Oro quiere reconocer a los profetas en su tierra, como apuntan desde la Federación de Peñas y Sociedades de San Lesmes, en este caso, a ELACyL, que recoge el testigo de ADELMUS, la Hermandad venera y custodia el sepulcro del patrón de Burgos.

Tras el acto de entrega del Báculo de Oro, los asistentes ha participado en un almuerzo con carácter solidario, ya que los asistentes han podido colaborar con ELACyL de manera anónima con sus aportaciones.

ELACyL

Si bien un grupo de enfermos y familiares de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Castilla y León ya había conformado un primer grupo de colaboración y trabajo que constituyó un primer embrión, la asociación queda formalmente constituida en Burgos en sesión de 19 de marzo de 2018 celebrada en el Centro Estatal de Referencia de las Enfermedades Raras (CREER) donde se nombra una Junta Directiva provisional, y posteriormente la Junta Directiva, presidida por Jesús Gómez. En la actualidad, y tras el fallecimiento de Jesús, ha sido Marceliano Hernández quien ha recogido el testigo al frente de la asociación.

En muy poco tiempo ELACyL conseguido mejorar notablemente la visibilidad de esta grave enfermedad en Castilla y León y en España. Muchas personas y entidades, que han ido conociendo esta trayectoria, se han unido a esta lucha de algún modo. «Esta implicación ha alimentado nuestras fuerzas para seguir reivindicando más investigación para esta cruel enfermedad».

Entre sus objetivos, dar visibilidad a la enfermedad porque el conocimiento es esencial para que los afectados no se sientan perdidos y para que la sociedad tome conciencia de la gravedad de esta enfermedad. Pretendemos también con esto que las instituciones públicas comprendan y asuman la necesidad de inversión en investigación y atención de enfermos de ELA.

Conseguir más financiación y recursos para la investigación de la ELA. Hoy en día la ELA no tiene cura, ni siquiera existe un fármaco que la paralice. Solo la investigación puede arrojar esperanza, además de poder obtener una mejor atención para los afectados, que necesitan muchos recursos para poder tener una vida digna y no siempre pueden acceder a ellos. Además de recursos materiales es indispensable la información y la formación para el cuidado de enfermos.