Encuentro Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet en el Creer
CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del IMSERSO, acoge del 7 al 9 de febrero el Encuentro Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet.
La Fundación Síndrome de Dravet ha organizado, en colaboración con el Creer, un programa de ocio para las familias que se reúnen con el objetivo de compartir e intercambiar experiencias. Así, los padres realizarán visitas turísticas y actividades al aire libre por la ciudad y los menores, a su vez, disfrutarán de un programa con talleres de psicomotricidad, pintacaras, baile y juegos.
El Síndrome de Dravet, enfermedad de origen genético, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por una epilepsia severa resistente al tratamiento. En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan en el primer año de vida. Las primeras crisis están relacionadas con la aparición de fiebre y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales. A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo cognitivo y psicomotor.
El habla suele ser una de las facultades más afectadas.
