X Escuela de Formación CREER-FEDER en el CREER
La Escuela de Formación se desarrollará hasta el sábado, 06 de octubre
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organizan los días 5 y 6 de octubre la IX Escuela de Formación CREER-FEDER bajo el lema ‘Formando líderes, inspirando acciones’ con el objetivo de empoderar al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes.
Una de las principales novedades de esta edición es el marcado enfoque internacional del programa, que estará presente a lo largo de los dos días con el objetivo de abordar las enfermedades raras como un problema global. Para ello, la jornada reunirá a alrededor de una veintena de expertos a nivel estatal e internacional. De la mano de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) se presentarán los principales proyectos internacionales puestos en marcha en materia de atención sociosanitaria, las Redes Europeas de Referencia y el funcionamiento del Centro Ågrenska de Suecia, como un modelo de atención en enfermedades raras.
Este año, se han inscrito un total de 44 pacientes, familiares o profesionales, ya que en muchos casos la figura del propio paciente es también la del propio trabajador de la entidad.
Estos son algunos de los motivos por los que esta escuela, además de formar en materias como la investigación o defensa de derechos, también contempla el día a día de una asociación.
Precisamente por eso, esta novena edición también desarrollará la gestión eficaz en redes sociales o áreas de especial actualidad como la aplicación del nuevo Reglamento General de Protección de Datos.
